Maag Lever Darm Stichting (MLDS)

Maag Lever Darm Stichting (MLDS)

Ik heb een tijdje terug op de site van de Maag Lever Darm Stichting een brochure opgevraagd over coeliakie. Een aantal weken later werd ik door hun gebeld met de vraag waarom ik deze brochure had  aangevraagd, en of ik misschien zelf de diagnose had gekregen of niet. Helaas was dit het geval. Ze vroeg heel beleefd hoe het met me ging, of ik me al beter voelde en of ik bekend was met de MLDS. Ik had wel eens gehoord van de MLDS, maar wist eigenlijk niet precies wat ze deden of waar ze voor stonden.

 

Onderzoeken

In Nederland zijn er zo’n 2 miljoen buikpatiënten, waaronder ook de coeliaken.  De MLDS zet zich in door het geven van voorlichtingen, maar ook door het doen van de nodige onderzoeken. Door hun kennis te verbreden over de spijsvertering kunnen zij de buikpatiënten steeds beter helpen met hun gezondheid.

Eén van de vele onderzoeken is in februari 2012 gestart naar de vernieuwing van de zorg voor patiënten met coeliakie. Dit onderzoek is afgerond in november 2014. Zoals wellicht bekend is moeten coeliaken met enige regelmaat naar het ziekenhuis voor de benodigde onderzoeken. Deze onderzoeken zijn duur en tijdrovend.

In het onderzoek wat MLDS heeft uitgevoerd wilde ze een nieuw ICT-systeem evalueren. Dit ICT-systeem zorgt ervoor dat de patiënt de controles zelf thuis kan uitvoeren zonder daarvoor naar het ziekenhuis te komen. Bij dit onderzoek zijn de patiënten in twee groepen verdeeld, waarbij de ene groep de gebruikelijke onderzoeken in het ziekenhuis kreeg en waarbij de andere groep gebruikt maakte van het ICT-systeem. Hierbij werd er gekeken naar het verschil tussen beide groepen in ziekteverloop, patiënttevredenheid, kwaliteit van leven de kosten.

Voor dit onderzoek hebben 156 patiënten een online consult gehad via het ICT-systeem en 148 patiënten hebben een controle in het ziekenhuis gehad.  De vergelijking van patiënttevredenheid, kwaliteit van leven en de gemaakte kosten laten zien dat het consult werkt. Het heeft een positief effect op de kwaliteit van leven en de kosten liggen gemiddeld 200 euro lager. Iets meer dan de helft van de deelnemers wil in de toekomst weer een online consult. De andere groep geeft de voorkeur aan controles in het ziekenhuis. Voordat een online consult onderdeel kan worden van de zorg, is verder onderzoek nodig naar een goede thuistest voor het meten van de coeliakie antistoffen in het bloed.

Dit is één van de  vele onderzoeken die worden gedaan door de MLDS. Laten we hopen dat er ooit een medicijn komt, waardoor het met coeliakie mogelijk is om gluten te eten zonder daar de vervelende klachten van te hebben.

 

Website

Op de website van de MLDS staat heel veel informatie over allerlei ziekten en bijhorende klachten, zijn er brochures aan te vragen en nog veel meer. Op de site wordt er ook uitgelegd wat coeliakie is, wat de oorzaken, de klachten en de symptomen, hoe de diagnose wordt gesteld,wat de behandeling is, wat de gedane onderzoeken zijn en worden er tips en adviezen gegeven.

 

 

Steentje bijdragen

Bij de MLDS zijn deskundigen, onderzoekers, artsen, zorgprofessionals, voorlichters betrokken. Er zijn echter ook donateurs en vrijwilligers nodig. Wij zouden zelf een steentje bij kunnen dragen door bijvoorbeeld te doneren of te gaan collecteren.


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *