Mijn omgeving en coeliakie #wijbloggenglutenvrij

Mijn omgeving en coeliakie #wijbloggenglutenvrij

Vandaag is het 15 april, dat betekend dat het weer tijd is voor een blog van #wijbloggenglutenvrij. Iedere 15e van de maand schrijven meerdere bloggers over hetzelfde onderwerp. Dit keer staat het onderwerp “Mijn omgeving en coeliakie” centraal. Onderaan deze blog staat een lijstje met de andere bloggers die deze maand mee doen.

Het is voor mij nu bijna een half jaar geleden dat ik de diagnose coeliakie kreeg. Ik moet zeggen dat ik het inmiddels een plekje heb kunnen geven. Natuurlijk zijn er nog steeds momenten dat ik ervan baal dat ik coeliakie heb en bijvoorbeeld niet een lekker stukje taart mag eten, maar ik denk dat iedereen met coeliakie wel eens baalt van deze ziekte.

Ik ben de eerste in onze familie met deze diagnose. Voor ons allemaal was het dus nieuw en even zoeken in het begin. Mijn familie weet inmiddels precies wat coeliakie inhoud en wat de gevolgen zijn als ik één kruimel gluten binnenkrijg. Zij zijn allemaal net zo alert als ikzelf en dat waardeer ik enorm!

Voor deze blog heb ik gevraagd of mijn moeder en mijn vriend iets willen vertellen. Zij moeten namelijk ook altijd en overal rekening houden met  mij en die ‘’stomme gluten’’.

 

Net na de diagnose

Na een aantal maanden flinke buikklachten, heel wat kilo’s afgevallen te zijn en de nodige onderzoeken gehad te hebben, bleek eindelijk uit een van mijn bloedonderzoeken dat mijn lichaam minimale antistoffen tegen gluten aanmaakte. Het was zo minimaal, dat de internist het normaal gesproken niet extra onderzocht zou hebben met een gastroscopie, maar gezien het feit dat ik al zo lang aan het sukkelen was met mijn gezondheid, leek het hem toch niet onverstandig om een gastroscopie te doen en de benodigde biopten af te nemen.

Op maandag 17 oktober 2016 was het zo ver: de gastroscopie. Zodra ik de gastroscopie erop had zitten, was het de bedoeling dat ik glutenvrij ging eten. Daarvoor had ik een doorverwijzing naar de diëtiste gekregen. Zij zou mij uit kunnen leggen wat glutenvrij eten precies inhoud en waar ik rekening mee moet houden.

Ik vond het nogal overdreven om van alles voortaan twee stuks te moeten gebruiken: twee broodmessen, twee snijplanken, twee boterkuipjes, etc. Prima dat ze het adviseerde, maar ik zou het eerst nog wel eens zien hoe het ging als ik van alles maar één zou gebruiken. Je kon immers ook te ver gaan, dacht ik toen.

Na een paar dagen glutenvrij gegeten te hebben werd de eerste fout gemaakt. Bij het opscheppen van het avondeten  gebruikte ik per ongeluk de lepel die ik ook had gebruikt om de glutenbevattende jus voor mijn vriend door te roeren. Ik had in het begin nog niets in de gaten. Tot ik een kwartier na het eten ineens zo’n erge buikkrampen kreeg en naar de wc moest. Dit was het: zo’n glutenreactie zoals de internist en de diëtiste het omschreven. Maar waar kon het dan aan liggen? Al gauw wist ik waar het door kwam en dat het advies om van alles twee stuks helemaal zo gek nog niet zo was.

Op vrijdag 28 oktober 2017 kreeg ik de uitslag van de biopten. Ik had coeliakie! En het gekke was, de uitslag van de biopten matchte totaal niet met de uitslag van het bloedonderzoek. Waar het bloedonderzoek een minimale afwijking aangaf, gaven de biopten coeliakie Marsh 3C aan. Wat een klap was dat! Mijn leven stond even totaal op zijn kop! Kon ik nog wel lekker uit eten gaan? Kon ik überhaupt nog wel lekker eten? Hoe moest het nu verder? Zou ik de rest van mijn leven zo’n heftige reactie hebben na het eten van één kruimel gluten?

Ik nodigde mijn familie op 30 oktober uit voor een ‘’coeliakiefeestje’’. Natuurlijk hoort er bij een feestje taart en dus had ik een glutenvrije taart gebakken.  Ik zag dit als moment om met hun te delen wat coeliakie precies inhield. Ik schreef op een blaadje welke ingrediënten ik wél mocht hebben en welke ingrediënten ik absoluut niet mocht hebben en gaf deze aan mijn ouders en aan mijn schoonmoeder.

Ergens voelde ik me toch ook wel flink bezwaard. Ik wou helemaal niet dat iedereen voortaan altijd maar rekening met mij moest houden en misschien wilde ze dit ook niet eens. Ik heb mezelf toen zoveel vragen gesteld: Zouden ze me wel serieus nemen? Zouden ze me nog wel uit willen nodigen? Mocht ik ooit kinderen krijgen, krijgen die het dan ook? Hoe gaat het als ik een glutenfout maak als ik niet thuis ben? Etc. etc.

Nu een half jaar later weet ik dat ik een super omgeving heb! Zij bellen mij liever tien keer teveel op met een vraag of ik iets wel of niet mag hebben dan dat ze zelf bedenken of ik het wel of niet mag hebben. Ik heb wel eens verhalen gehoord waar het totaal anders was en daarom waardeer ik hun medeleven en alertheid extra veel!

 

Het verhaal van mijn moeder

Ik ben door mijn dochter gevraagd om te vertellen hoe het is om een dochter met Coeliakie te hebben. Nou, ik kan je verzekeren dat dit gegeven ons leven behoorlijk op z’n kop gezet heeft.

Je ziet je mooie, jonge, levenslustige en ondernemende dochter, langzaam veranderen in een, sorry dat ik het zo zeg, in een “zwak ziek vogeltje”.

Ik begeleide Marleen naar vele doktersbezoeken, ziekenhuisbezoeken, vervelende onderzoeken zoals bloedafnames, coloscopie, gastroscopie e.d.   En dan te bedenken dat Marleen van jongs af aan al heel gevoelig is voor alles wat met een dokter of bloed te maken heeft. Hoe vaak zij wel niet flauw gevallen is, of bijna flauw gevallen bij het zien van bloed, bezoek aan een tandarts, inentingen op school, oorbellen zetten etc. etc.  Dat haar juist dit moest overkomen…  Toch heeft ze dit alles dapper doorstaan, maar mijn aanwezigheid bij alles was wel altijd heel wenselijk.  Het heeft haar veel kruim gekost bij alle misère die ze al had. Wat voel je jezelf dan machteloos als moeder!

Ik zag haar zienderogen afvallen en een bleek ingevallen snoetje krijgen. Hoe ver zou dit proces doorgaan. Ik maakte me hierover ernstig zorgen. Wat was ik dan ook opgelucht dat de diagnose coeliakie gesteld werd. Nu konden we, met behulp van een streng glutenvrij dieet, aan het herstel gaan werken.  Een vervelende ziekte voor het leven, met vele consequenties voor haar, maar wel duidelijkheid over hoe ze aan haar herstel kon gaan werken.

Helaas bleek dat we dit alles flink hadden onderschat.  We dachten dat Marleen, door het mijden van gluten, langzaam weer zou opknappen, zich beter zou gaan voelen, weer zou aansterken en aankomen.  Het gaf haar een hoop werk, met het uitzoeken met wat ze wel en niet mocht eten. Ik ben supertrots op hoe ze het allemaal opnam. Ik heb haar niet een keer horen klagen. Ze gaf zelfs een “feestje” om te “vieren” dat ze coeliakie had. Familie werd uitgenodigd en glutenvrije hapjes werden geserveerd. We kregen uitleg over wat het inhield om een glutenvrij dieet te moeten volgen en onze vragen werden beantwoord.

Zich stipt aan haar dieet houdend, ging Marleen zich iets beter voelen qua buikklachten, maar nog steeds bleef ze vermoeid, had ze weinig energie en een laag concentratievermogen. Uiteindelijk werd vastgesteld dat ze ook een lactose intolerantie heeft,  wat betekent dat ze ook geen melkproducten kan verdragen. Hoeveel pech kun je hebben! Ook dit pakte Marleen weer berustend op en weer werden vele voedingsmiddelen van het lijstje geschrapt. Alle informatie hieromtrent werd weer uitgebreid doorgegeven en gaandeweg krijg ik er handigheid in om gluten en lactosevrije producten te kopen in de winkel en maaltijden te bereiden die zij onbezorgd mee kan eten en er geen buikklachten aan over houdt.  Laatst heeft ze alle voedingsmiddelen uit mijn kast gemerkt, met wat ze wel en wat ze niet mag hebben. Wel makkelijk voor mij, om fouten te voorkomen.

De grootste problemen doen zich echter voor met “buiten de deur” eten, verjaardagen, familie etentjes met de kleinkinderen erbij e.d.  Je moet steeds alert zijn op kruisbesmetting. Een klein foutje kan al grote consequenties hebben voor Marleen.

Inmiddels zijn we ruim een half jaar verder. Langzaam maar zeker gaat het beter met haar, maar het is nog steeds niet het niveau wat het zou moeten zijn. Ik maak me dan ook nog steeds veel zorgen om haar.

  • Wordt ze ooit weer de ondernemende, vrolijke en levenslustige dochter die ze ooit was ?
  • Gaat ze ooit weer een gezond gewicht krijgen ?
  • Zal de coeliakie het krijgen van kinderen ooit belemmeren ?
  • Zal ze kunnen blijven berusten in haar ziekte ?
  • Hoe zal ze omgaan jaarlijks terugkerende controles in ziekenhuizen met bijhorende vervelende onderzoeken ?
  • Vragen, vragen, vragen, waar nog geen antwoorden op zijn.

Ondertussen ben ik ontzettend trots op mijn dochter. Ze is een echte doorzetter en probeert van de situatie het beste te maken. Ze is erg betrokken bij haar familie en kleine neefjes en nichtjes.

Ze is erg creatief en vindingrijk. Ze heeft een enorm doorzettingsvermogen en is zeer behulpzaam naar anderen. Kortom een geweldige meid.  Marleen je bent een KANJER !!

Kus van je moeder  xxx

 

Het verhaal van mijn vriend

Mij vriendin heeft mij gevraagd om eens op te schrijven hoe het voor mij als vriend tot nu toe is geweest dat zij coeliakie heeft. Natuurlijk hebben we ons in de eerste periode veel zorgen gemaakt toen zij in korte tijd veel kilo’s verloor en steeds minder energie kreeg, zonder dat we wisten waar dat van kwam. Gelukkig hebben wij na een aantal maanden toch de diagnose “coeliakie” gekregen vanuit het ziekenhuis. Natuurlijk was dit wel even slikken als je denkt aan alle gevolgen die dit voor de rest van haar leven gaat hebben, maar natuurlijk waren wij ook blij dat we eindelijk aan herstel konden gaan werken en wisten wat ze wel en niet mag eten.

In het begin is het flink wennen aan het goed opletten, etiketten lezen en kruisbesmetting voorkomen. Het lastigste is eigenlijk het buiten huis eten, omdat je niet weet of die mensen echt goed weten wat coeliakie is en met name of zij ook weten dat een ongeluk in een heel klein hoekje kan zitten.

Ondanks dat dit natuurlijk best een ingrijpende gebeurtenis kan zijn voor haar leven probeer ik er altijd wel positief in te staan. Er zijn namelijk nog enorm veel lekkere dingen die ze nog wel mag eten. En tegenwoordig is er ook de luxe dat er veel glutenvrije producten in alle supermarkten verkrijgbaar zijn.

Ik ben er wel trots op dat Marleen vanaf het begin af aan fanatiek aan de gang gegaan is met het zelf bakken van allerlei gerechten en dit te delen op een blog. Gewoon heel veel recepten proberen en zelf nog bijschaven tot dat ze een perfect recept heeft. En zo heeft ze inmiddels een mooie lijst met onder andere lekkere gerechten, gebak en koekjes.

Ik vind het heel belangrijk dat Marleen zich niet laat beperken door haar coeliakie, bijvoorbeeld wanneer ze niet ergens anders wil eten omdat ze bang is dat het fout gaat. Overal is een oplossing voor te bedenken, bijvoorbeeld door vooraf te bellen met restaurants of de mensen waar we willen gaan eten. Gewoon geen schaamte en overal goed vragen stellen. Of door bijvoorbeeld altijd zelf wat glutenvrij eten mee te nemen als back-up zodat ze altijd iets te eten heeft.

Af en toe heeft ze wel eens een dipje en de neiging om er weer even negatief over te denken, aan mij is het dan om haar weer wat positiviteit bij te brengen en te laten beseffen dat er heel veel mogelijkheden zijn om nog steeds lekker te eten en zonder grote problemen een mooi leven te hebben.

Kortom: nadruk op wat nog wel allemaal mag en kan, in plaats van wat niet meer kan. En bijna overal is een oplossing voor, je nergens door laten beperken.

 

#wijbloggenglutenvrij

Deze blog is onderdeel van #wijbloggenglutenvrij. De andere bloggers die deze maand mee doen zijn:

  • glutenvrijemama.nl
  • deglutenvrijeman.nl
  • ikbenglutenvrij.nl

2 gedachten over “Mijn omgeving en coeliakie #wijbloggenglutenvrij

  1. Mooie verhalen, fijne mensen!
    Wat mooi dat je een coeliakie-feestje hebt gegeven!
    Ennuh, de meeste mensen doen er ca. een jaar over om te herstellen. Soms sneller, soms (veel) langzamer. Maar meestal ongeveer een jaar. Je moeder hoeft zich dus na een half jaar nog geen zorgen te maken!
    Ps: de juiste link van mijn website staat hier

    1. Ik ben ook erg blij met de mensen om me heen! Ze houden zo goed rekening met mij en het ”dieet”.

      Ik weet dat er inderdaad ongeveer een jaar voor staat. Alleen blijf je natuurlijk hopen dat dat bij jou niet geldt en je eerder hersteld bent. Haha. Ik hoop dan ook nog steeds dat ik snel echte verbeteringen ga merken.

      Maar misschien dat jouw reactie mijn moeder nog een beetje extra geruststelt, om het nog eens te horen van iemand anders met ervaring! 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *