De diagnose van Lisanne

De diagnose van Lisanne

Vorige week trapte ik de nieuwe serie ‘’de diagnose van’’ af met het delen  van mijn eigen verhaal. Vandaag deelt Lisanne het verhaal over haar diagnose met ons. De kans is heel erg groot dat je Lisanne kent! Lisanne is namelijk diëtiste van beroep. Nee, niet zo maar een, want ze is ook nog eens ervaringsdeskundige als het gaat om coeliakie. Zij zet zich in om zowel coeliakie als het  glutenvrije dieet bekender te maken. Dit doet ze onder andere op haar eigen website, maar ook kun je haar volgen op Instagram en Facebook.

Wat is je naam en leeftijd?

Lisanne, 26 jaar.

 

Hoe oud was je toen de diagnose coeliakie bij jou werd gesteld?

21 jaar

 

Wat waren de klachten die je had, voordat bij jou de diagnose coeliakie werd gesteld?

Als tiener had ik meerdere keren ijzertekort en last van vermoeidheid en duizeligheid. De huisarts gaf dan ijzersuppletie en heeft dit nooit verder onderzocht. Dat mijn ijzerwaarden niet goed stegen ondanks het gebruik van supplementen, vond ik wel raar. De huisarts zag dit wel vaker bij jonge meiden kreeg ik te horen. Achteraf vermoed ik dat er toen al sprake was van coeliakie.

Toen ik 18 was startte ik met de opleiding Voeding en Diëtetiek. Ik leerde hoe belangrijk volkorenproducten waren en ging daardoor veel meer volkorenbrood eten. Mijn gluten-inname ging behoorlijk omhoog. Sinds toen was ik ook altijd ’s morgens misselijk. Ik stond misselijk op, probeerde toch wat te eten en een uur of twee later zakte het weg. Dit had ik al jaren, ik had de grap “ben je zwanger” al 100x gehoord, maar ik zocht er verder niet echt iets achter. Iedereen heeft wel iets, dacht ik.

Op een gegeven moment namen mijn klachten toe. Ik had last van een opgeblazen, pijnlijke buik. Als ik at, nam ik twee happen en zat ik bommetje vol. Mijn eetlust was weg, ik viel ruim 5 kilo af in een korte tijd en kreeg last van waterdunne diarree. En die misselijkheid ’s ochtends! Vreselijk. Zelf dacht ik “het zal wel een prikkelbare darm zijn”, maar in mijn lesboeken over PDS stond duidelijk dat ik bij deze klachten naar de huisarts moest. Ik vond het zelf ondertussen ook wel erg vervelend worden. Dus op naar de huisarts! Ik was in de afgelopen jaren verhuisd, dus ik had inmiddels een nieuwe huisarts in Den Bosch. Ik gaf aan dat ik gezond at, ik was immers al bijna afgestudeerd diëtist en legde uit welke klachten ik had. De huisarts stuurde mij direct door naar de interne geneeskunde van het plaatselijke ziekenhuis.

 

At je al glutenvrij, voordat bij jou de diagnose coeliakie werd gesteld?

Nee, al werd me dit wel aanbevolen toen er coeliakie uit het bloed kwam. Het zou nog weken duren voordat ik het biopt kreeg om de diagnose 100% rond te maken. Thuis dacht ik: “huh? Moet ik nou voor dat biopt al glutenvrij gaan eten? Nee toch?” Gelukkig dat ik zelf een paramedische achtergrond heb en wist dat dit absoluut niet de bedoeling was.

 

Hoe lang heeft het geduurd voordat bij jou de diagnose coeliakie is gesteld?

Als we rekenen vanaf de ijzertekorten als tiener, dan zo’n jaar of 7-8. Als we rekenen vanaf het moment dat ik voor het eerst naar mijn nieuwe huisarts ging, een maand of 4.

 

Wie en hoe heeft diegene bij jou de diagnose coeliakie gesteld?

De PA op de algemene interne geneeskunde heeft coeliakie-specifieke antistoffen in mijn bloedtest gevonden. De internist heeft op basis van de biopten uit de dunne darm de diagnose coeliakie vastgesteld.

 

Sloeg het glutenvrije dieet meteen aan? Zo nee, hoe lang heeft dit dan geduurd?

Nee, absoluut niet. Na de start van het glutenvrije dieet werden mijn klachten alleen maar erger. Ik heb me nog nooit zo ziek gevoeld als dat eerste half jaar glutenvrij. Ik deed ondertussen een vervolgopleiding op de VU in Amsterdam, maar sliep gemiddeld 12-14 uur per dag. Mijn buik was extreem gevoelig, mijn lijf was op en het ging voor geen meter. Ik voelde me voor de diagnose niet fijn, maar na de diagnose echt een flinke tijd een stuk slechter. Toen ik een jaar later mijn dossier opvroeg, zag ik dat ik rond de diagnose verschillende vitaminetekorten had waar niet naar is gehandeld. Gelukkig ging het na een jaar een beetje de goede kant op en merkte ik dat sommige klachten minder werden. Het heeft denk ik ruim twee jaar geduurd voordat ik me echt weer wat fitter voelde en ik ’s morgens opstond zonder het gevoel te hebben gelijk weer mijn bed in te willen duiken.

 

Ga je nu nog terug op controle? Zo ja, bij wie en hoe vaak?

Ja, omdat ik nog erg veel klachten had na de diagnose heb ik een tijdje onder behandeling gestaan van dr. Mulder in het VUmc. Hij is met pensioen, dus dit jaar ga ik weer terug voor de jaarlijkse controle naar het ziekenhuis in Den Bosch. Ik vind het vooral belangrijk om te checken of al mijn vitamines en mineralen goed zijn (omdat ik momenteel ook borstvoeding geef), mijn antistoffen zijn gelukkig al jaren negatief.

 

Zit coeliakie bij jou in de familie?

Ik dacht van niet, maar vorig jaar hoorde ik dat een nicht van mijn moeder ook coeliakie heeft.

 

Wat is jouw tip voor de mensen die denken dat ze coeliakie hebben, maar bij wie nog geen diagnose is gesteld?

Ga naar de huisarts en laat je doorverwijzen. 🙂 En ga door met gluten eten!

 

Ondanks het feit dat het natuurlijk altijd vervelend is dat iemand de diagnose coeliakie heeft, vind ik het altijd wel heel erg fijn als ik dingen van mezelf herken. In dit verhaal herken ik ook zeker het een en het ander.  Herken jij ook bepaalde dingen?

Ben je benieuwd naar de andere verhalen? Hou dan mijn blog in de gaten. Binnenkort komt een volgend verhaal online! Ben je benieuwd naar mijn diagnose? Die kun je hier terug lezen.

Of zou je zelf jouw verhaal willen delen? Neem dan contact met me op via: smaakvolglutenvrij@gmail.com, dan stuur ik je graag de vragen door.

Eén gedachte over “De diagnose van Lisanne

  1. Fijn om te lezen en als coeliaki patiënt ook van andere te horen hoe je omgaat met de diagnose coeliaki, heb het waarschijnlijk al een groot gedeelte van mijn leven maar weet het pas sinds 2,5 jaar en het valt niet mee op oudere leeftijd ik ben 68 jaar en kan het ook niet terug halen bij mijn ouders, maar ben wel de drager van het gen, ben zo vaak naar huisarts geweest en had al twee maal een maag onderzoek gehad, en nu na een andere internist die een biopt heeft laten nemen was het coeliaki, jammer dat het zo lang heeft geduurd deze uitslag, pech, maar we gaan door, bedankt dat je dit deelde, groet van Annemarie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *