De diagnose van mij

De diagnose van mij

Een tijdje geleden gaf ik aan dat ik wilde gaan starten met een nieuwe serie, namelijk: de diagnose van. Vandaag trap ik deze serie zelf af met mijn eigen verhaal. Mocht je graag zelf nog mee willen werken aan deze serie, dan kan dat uiteraard! Ik stuur je graag de tien vragen toe.

Degene die mijn blog volgen weten inmiddels wie ik ben, waar ik woon en hoe oud ik ben. Maar toch ga ik dit vandaag nog een keer herhalen.

 

De diagnose

De reden dat ik (Marleen Trompenaars) deze blog ben gestart, is de diagnose coeliakie. Ik ben nu 24 jaar oud, en ik was 22 jaar oud toen bij mij de diagnose werd gesteld. In juli 2016 had ik, samen met enkele andere familieleden , last van een buikgriep. Ik ben een paar dagen ziek thuis geweest, maar daarna weer gewoon aan het werk gegaan. De buikgriep was namelijk bij de andere ook na een paar dagen weer over en ik voelde me ook wel weer wat beter.

Maar toen ik weer een week aan het werk was, merkte ik dat ik weer flinke buikklachten kreeg en totaal geen eetlust meer had. Daarom besloot ik om contact op te nemen met de huisarts.

De huisarts was in de veronderstelling dat het een nasleep was van de buikgriep en dat het vanzelf wel over zou gaan. Mocht het een week later nog niet over zijn, dan moest ik nog maar eens terug komen.

Een week later was het helaas nog steeds niet over. Ik at nog steeds heel weinig tot niets. Ik deed niets meer op een dag, alleen op de bank of bed liggen. En was daarom dus ook de nodige kilo’s afgevallen. Voor mij reden genoeg om weer terug te gaan naar de huisarts.

Toen besloot de huisarts om mijn bloed, urine en ontlasting te onderzoeken. Nergens kwam echt iets uit. Het enige wat een klein beetje afweek  was mijn urine. Daar zaten namelijk iets meer witte bloedcellen in dan zou moeten, en dat kon dan weer duiden op een nierbekkenontsteking. Ik kreeg daarvoor een antibioticakuur mee.

Aan het einde van deze antibioticakuur voelde ik mezelf een stuk beter. Ik had weer meer energie, ik had weer meet eetlust en was ook erg blij dat ik mezelf weer goed voelde. Uiteindelijk hield dit gevoel maar één week aan en toen kwamen de klachten weer terug: geen eetlust, flinke buikklachten, geen energie. Ik besloot om daarom maar weer terug te gaan naar de huisarts.

Dit keer werd er besloten om een echo van mijn buik te laten maken en om mijn blog nogmaals te laten testen. Via de echo was er een ontsteking in mijn lymfeklieren te zien. Deze ontsteking zou echter onschuldig moeten zijn en zouden niet de klachten kunnen veroorzaken die ik op dat moment had. Ook uit het bloedonderzoek is wederom niets gekomen. Daarom werd ik doorgestuurd naar een internist in het ziekenhuis. Inmiddels was ik al 13 kilo afgevallen en woog ik nog maar 46 kilo.

De internist heeft er direct voor gekozen om een coloscopie uit te laten voeren, en mijn bloed en ontlasting te testen. Uit de coloscopie is uiteindelijk niets gekomen, maar uit mijn bloed bleek dat mijn lichaam minimale antistoffen aanmaakte tegen gluten. Daarom vond de internist het ook verstandig om een gastroscopie te laten uitvoeren.

Ik weet nog goed dat ik op 17 oktober 2016 dit onderzoek had. Zodra het onderzoek voorbij was, moest ik glutenvrij gaan eten om te kijken hoe mijn lichaam daarop zou reageren. De man die de gastroscopie bij mij deed, zei toen hij klaar was , dat het er met het blote oog allemaal goed uitzag. En dus had ik de hoop dat ik maar twee weken glutenvrij zou hoeven te eten en niet levenslang.

Op 28 oktober 2016 moest ik terug naar de internist voor de uitslag. Daar kreeg ik helaas te horen dat ik Marsh 3C had. Wat een domper was dat! Helemaal omdat ik nog nooit in mijn leven klachten heb gehad, die ook maar enigszins lijken of te maken hebben met deze diagnose.

Na twee maanden glutenvrij gegeten te hebben voelde ik me nauwelijks beter. Terwijl er werd gezegd dat ik, zodra ik één maand glutenvrij at, mezelf beter zou moeten gaan voelen. In december is er daarom ook een lactose-intolerantie test gedaan. Dit werd gedaan middels een vinger-prik-test. De uitslag van deze test spookte ook een klein beetje. De waarden hoorde eigenlijk met 2 punten omhoog te gaan, maar dat was bij mij maar één punt, maar matchte ook weer niet echt met de reactie van mijn lichaam op deze test. De internist wilde daarom een beetje weg blijven van een lactose-intolerantie.

Uiteindelijk heb ik er zelf voor gekozen om wel eens te kijken hoe mijn lichaam zou reageren als ik de lactose een tijdje zou laten staan. Het duurde eventjes, maar ik voelde me na een tijdje echt wel weer een stuk beter.

In juli, ruim een half jaar na de diagnose, merkte ik dat mijn energieniveau nog steeds achter bleef. Maar ook dat ik nog met enige regelmaat buikklachten had en ik nog steeds niet op mijn oude gewicht zat. Daarom heb ik weer contact opgenomen met de internist en is er besloten om een second opinion te doen in een ander ziekenhuis.

Om hier iets zinnigs over te kunnen zeggen, moest ik natuurlijk weer opnieuw bloed laten prikken maar ook werd de gastroscopie opnieuw uitgevoerd. Hieruit bleek dat mijn darmvlokken weer aan het terugkomen waren. Vervolgens kreeg ik te horen dat de klachten die ik nog had wel iets psychisch zouden zijn. Dat was overigens niet de eerste keer dat ik dat hoorde, want de huisarts had dat ook al vaker benoemd. Terwijl ik zelf totaal niet het idee had dat het iets psychisch was.

Maar goed, mijn darmvlokken waren dus weer enigszins aan het herstellen. Dat was voor mij een reden om eens te kijken hoe mijn lichaam op dat moment op lactose zou reageren. Dit ging gelukkig meteen goed en besloot daarom om dit weer langzaam aan op te bouwen.

Hierna heeft het nog een flinke tijd geduurd, voordat ik echt merkte dat het beter ging. Natuurlijk bleef ik wel kleine stappen zetten en ging het steeds wel een klein beetje beter. Maar dit heeft echt heel erg lang geduurd.

 

Momenteel

Door het bovenstaande verhaal ben ik anderhalf jaar ziek thuis komen te zitten. Vanaf januari 2018 ben ik weer (gedeeltelijk) aan het werk. Ik ben toen begonnen met 20 uur in de week en ik zit inmiddels op 30 uur (iets meer) in de week. Ik hoop dit gewoon weer uit te kunnen bouwen naar fulltime.

Ik merk nog steeds dat ik mijn dagen echt goed moet plannen en op tijd mijn rust moet pakken. Ik lig dan ook nog vaak ’s middags één tot een paar uur te slapen.  Ook merk ik dat ik eens in de zoveel tijd weer totaal geen eetlust, flinke buikklachten en andere vage klachten heb.  Ook heb ik sinds juli 2017 geen controle meer gehad. Terwijl de NCV zegt dat het raadzaam is om jezelf jaarlijks te laten controleren door een MDL-arts. Daarom ben ik een paar weken terug langs gegaan bij de huisarts.

Toen ik dit bovenstaande voorlegde bij mijn huisarts, kreeg ik wederom te horen dat de klachten die ik nu nog heb, psychisch zijn. En dat een jaarlijkse controle niet noodzakelijk is. Het was misschien wel raadzaam, maar dat zou ook gewoon bij de huisarts kunnen. Dit was goedkoper en zou de doorgang bij de MDL-artsen niet belemmeren.

Gezien het feit dat ik zo nu en dan nog steeds serieuze klachten heb en dit een behoorlijke opsomming is geworden, voelde ik me er toch prettiger bij om mezelf nog eens door een MDL-arts te laten bekijken. Met enige tegenzin van de huisarts heb ik uiteindelijk toch deze doorverwijzing gekregen. Maar hier heb ik wel echt goed mijn best voor moeten doen.

In juli, volgende maand dus, heb ik een afspraak staan bij de MDL-arts.

 

De diagnoses van de andere

Ik heb de verhalen van de andere natuurlijk al gezien. En vind het echt ontzettend interessant om dit te lezen. Ben jij ook benieuwd naar deze verhalen over de diagnoses bij de andere? Hou dan goed mijn blog in de gaten!

Of wil je zelf hier aan mee werken? Neem dan gerust contact met me op. Ik stuur je graag de vragen door.

 

 

3 gedachten over “De diagnose van mij

  1. He, wat een naar verhaal weer. En zo jammer dat artsen vaak te laat aan coeliakie denken.

    Fijn dat je je nu weer wat beter voelt. Hopelijk gaat het snel bergopwaards!

  2. Bij mij is ook de eerste aanleiding om echt ziek te worden een buikgriep geweest. Het hele gezin had het
    Ik wil best meewerken aan je blog eentueel.

    Gr. Anita

    1. Toevallig dat het bij jou ook een buikgriep is geweest. Leuk dat je de vragen wil beantwoorden! Ik ben benieuwd of ik meer van jouw verhaal herken. Zal ik de vragen naar dit e-mailadres toesturen? Of mail me anders zelf even een mailtje naar smaakvolglutenvrij@gmail.com.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *