De diagnose van Tinii

De diagnose van Tinii

Vandaag lezen we het verhaal van Tinii. Ook haar mocht ik 10 vragen stellen over de diagnose coeliakie. Zij heeft de diagnose coeliakie nu ruim één half jaar. Bij haar ligt dit dus nog allemaal vers in het geheugen.

Eerder op mijn blog, konden we de diagnose van Lisanne en mij lezen.

 

Wat is je naam en leeftijd?

Tinii, 26 jaar.

 

Hoe oud was je toen de diagnose coeliakie bij jou werd gesteld?

Ook 26, heb de diagnose sinds januari 2018.

 

Wat waren de klachten die je had, voordat bij jou de diagnose coeliakie werd gesteld?

Eigenlijk had ik helemaal geen typerende klachten voor coeliakie. Ik was alleen vaak erg moe en had vaak last van obstipatie.

 

At je al glutenvrij, voordat bij jou de diagnose coeliakie werd gesteld?

Nee.

 

Hoe lang heeft het geduurd voordat bij jou de diagnose coeliakie is gesteld?

Best wel lang. Ik ging in 2015 voor het eerst naar de huisarts, omdat ik steeds vermoeider werd. Ik voelde me al een aantal jaar vrij snel moe, maar het gevoel werd steeds erger. Het werd toen aangezien voor stress. In 2016 waren de klachten nog niet weg en werd er een bloedonderzoek gedaan voornamelijk om mijn schildklierwaardes te controleren, omdat mijn moeder een erfelijke schildklierafwijking heeft. Uit het bloedonderzoek kwam uiteindelijk een ijzertekort naar voren en dat ijzertekort is eigenlijk nooit meer weggegaan ondanks het blijven slikken van ijzertabletten. Ik bleef dus moe. Zo moe dat ik niet eens meer 5 minuten kon fietsen. Of naar de supermarkt kon lopen voor een snelle boodschap. Toen is er een groter onderzoek aangevraagd bij een internist en daar werd bij toeval coeliakie ontdekt in de bloedwaardes. Later nog een biopt ter bevestiging en sindsdien dus de officiële diagnose. Al met al heeft het dus wel zo’n 2 tot 3 jaar geduurd voor ik eindelijk een diagnose had. Juist doordat ik geen typerende klachten had heeft het zo lang geduurd. Ik had zelf de link ook nooit gelegd vooraf.

 

Wie en hoe heeft diegene bij jou de diagnose coeliakie gesteld?

Dr. Noordzij-Damn, internist in het Tjongerschans ziekenhuis in Heerenveen (Friesland)

 

Sloeg het glutenvrije dieet meteen aan? Zo nee, hoe lang heeft dit dan geduurd?

Met een week of vier begon ik het eerste verschil qua energie te voelen, maar pas na drie maanden voelde ik mij echt aanzienlijk beter. Ik voel mij nog steeds niet topfit, maar al een heel stuk beter dan een halfjaar geleden.

 

Ga je nu nog terug op controle? Zo ja, bij wie en hoe vaak?

Ja, bij de internist. Heb na drie maanden een eerste controle gekregen, heb ik november een tweede controle. Afhankelijk van de uitslag wil ze mij in 2019 in ieder geval 1 of 2x zien.

 

Zit coeliakie bij jou in de familie?

Niet dat ik weet, ik heb wel het vermoeden dat mijn moeder het ook zou kunnen hebben. Zij heeft best wel veel typerende symptomen en doordat ze al een schildklierafwijking heeft is de kans ook wel groter. Ze heeft zich echter niet laten testen.

 

Wat is jouw tip voor de mensen die denken dat ze coeliakie hebben, maar bij wie nog geen diagnose is gesteld?

Ga niet zomaar glutenvrij eten. Blijf doordringen voor uitgebreide bloedtesten of een doorverwijzing naar een internet.

 

Eén gedachte over “De diagnose van Tinii

  1. Veel succes met het glutenvrije dieet Tinii wel heftig he je zo vermoeid was en het op een duur heel erg vermoeiend was op nog te fietsen en om boodschappen te gaan goed dat je na al,die jaren van klachten er nu eindelijk bent achter gekomen door wat je die hevige klachten had van vermoeidheid en ijzer tekort je zult alvast wel je draai vinden in de glutenvrije wereld ik vind het erg dapper je hier jou verhaal met ons deelt

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *